고성 인터넷 뉴스 : gsinews ::: 희귀병 앓고 있는 정윤호 군을 위한 사랑의 릴레이

희귀병 앓고 있는 정윤호 군을 위한 사랑의 릴레이

희귀병 앓고 있는 정윤호 군을 위한 사랑의 릴레이

강기웅 기자 | 입력 2013-11-19 오후 02:52:51 | 수정 2013-11-19 오후 02:52:51 | 관련기사 1건

삼산면체육회, 삼산면솔잎회, 삼산면의용소방대 성금 250만 원 전달

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“먹기 싫은 약 안 먹고, 병원 안 가고 다른 친구들처럼 맘껏 뛰어 놀고 싶어요” 윌슨병을 앓고 있는 정윤호 학생의 간절한 소망을 담은 말이다.

고성군 삼산초등학교 6학년에 재학 중인 정 군은 지난 9월 희귀난치성질환인 윌슨병으로 진단받았다.

정 군은 발톱이 살 속으로 계속 파고들어 걸을 때 굉장한 고통과 함께 정상적 보행이 어려워 얼마 전 서울삼성병원에서 엄지발가락 수술을 받았지만 근본적 치료를 위해서는 간이식 수술이 유일한 희망이다.

하지만 정 군의 아버지는 간질 증세로 병원치료를 받고 있어 간 이식이 어려울 뿐 아니라, 경제활동도 어려워 간이식 수술과 치료를 위한 막대한 비용을 감당하기 어려운 딱한 사정에 처해 있다.

이런 안타까운 사연을 접한 삼산면 기관단체가 성금기탁으로 사랑을 전했다. 지난 18일 삼산면체육회가 100만 원을, 삼산면솔잎회가 100만 원을, 삼산면의용소방대가 50만 원을 사회복지공동모금회 지정기탁을 통해 정 군에게 전달했다.

성금 전달식에 참석한 이회재 삼산면체육회장은 "우리 이웃에 어려움을 겪는 아동이 있어 무척 안타깝다"며 "하루 빨리 간 이식 기증자를 찾아 밝고 건강한 모습을 볼 수 있도록 뜻 있는 분들의 많은 관심과 참여를 간절히 바란다”고 전했다.

군에서도 간 이식 기증자를 찾기 위해 지난 11일과 12일 CTS기독교방송을 통해 전국에 정 군의 소식을 전했으며, KBS1 "사랑의 리퀘스트"에 의료비 지원을 신청하는 등 정 군을 돕기 위해 발 벗고 나서고 있다.

정 군에게 힘이 되어주길 원하는 분은 고성군 주민생활과(☎670- 2654)와 삼산면사무소(☎670-5055)로 문의하면 된다.

한편, 윌슨병은 구리대사와 관련된 ATP7B에 돌연변이가 생겨 간에 구리가 계속 축척돼 간에 손상을 입히다가 간경화를 일으키는 병으로 간 이식 수술만이 유일한 치료법으로 알려져 있다.

강기웅 기자 gsinews@empas.com

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